Patricia Meyntjens

Levenswijzer: Autismespectrumstoornissen bij meisjes en vrouwen

Lang bestond het misverstand dat autisme voornamelijk bij mannen voorkwam. Het gedragspatroon van klassiek autisme was weliswaar duidelijk zichtbaar bij vrouwen die verstandelijk beperkt waren, maar werd niet opgemerkt bij verbaal en intellectueel begaafder meisjes en vrouwen. 

Bij mannen met een autismespectrumstoornis denken we spontaan aan sociale en emotionele beperkingen en stereotiepe preoccupaties: een wegenkaart uit het hoofd leren, fascinaties voor de wereldoorlogen, vliegtuigen spotten of verzamelingen aanleggen. Over meisjes en vrouwen met autisme weet het grote publiek veel minder. Nochtans leven in Vlaanderen ongeveer 42.000 mensen met één of andere vorm van autisme. Bij 1 geboorte op 150 is dus sprake van autisme. Autisme komt veel vaker voor bij jongens dan bij meisjes: 3 à 4 jongens tegen 1 meisje. Binnen het hele spectrum heeft iets meer dan 30% een verstandelijke beperking; de anderen zijn normaal tot hoog begaafd. Binnen de de groep van normaal tot hoogbegaafde mensen met ASS is 15% vrouw en 85% is man. Als je naar dit aantal kijkt, hoe komt het dan dat vrouwen zo lang onder de radar bleven? Kunnen zij symptomen beter onderdrukken dan mannen of uit autisme zich anders bij meisjes en vrouwen?

Het antwoord is affirmatief. Enerzijds zijn meisjes en vrouwen meer in staat hun autisme te camoufleren en ze compenseren meer voor hun beperkingen op sociaal en communicatief gebied. Van meisjes wordt verwacht dat ze lief en sociaal zijn en hierdoor gaan ze reeds op jonge leeftijd mechanismen ontwikkelen om zich sociaal wenselijk te gedragen. Een hogere intelligentie vergroot waarschijnlijk de mogelijkheden tot compensatie maar desondanks ervaren ze een ongewenste overprikkeling. Deze meisjes en vrouwen kampen vooral met de sociale uitdagingen van de stoornis, maar het is een groot misverstand te veronderstellen dat mensen met ASS geen empathie hebben. Ze missen vaak de sociale skills om empathie op de verwachte manier te tonen. Tevens zijn de intensieve hobby's en preoccupaties bij meisjes en vrouwen (interesse in dieren, boeken,…) meer sociaal aangepast en minder opvallend omdat het vaak gaat over 'gewone' interesses. Anderzijds hebben vrouwen met ASS veel moeite met veranderingen en onvoorspelbaarheden en hun sensorische overgevoeligheid ligt hoger dan bij mannen. Vrouwen rumineren (piekeren) vaker en internaliseren hun problemen meer waardoor ze minder worden opgemerkt. Dat kan resulteren in meer lijdensdruk en bijkomende psychiatrische diagnoses (comorbiditeit) zoals depressie, (sociale) angststoornissen, AD(H)D, eetstoornissen of een autistische burn-out die de ASS kunnen maskeren. Daardoor worden ze vaak pas op latere leeftijd gediagnosticeerd of komt men niet tot de juiste primaire diagnose. En om het allemaal nog complexer te maken, is er ook een aanzienlijke overlap met andere problemen als hoogsensitiviteit, chronisch vermoeidheidssyndroom, seksuele problemen, suiïcidale ideatie (denken aan zelfdoding),…

Dit dossier gaat over hoogfunctionerende autistische meisjes en vrouwen. Op het eerste gezicht lijken ze minder hinder te ervaren en zich in de maatschappij redelijk staande te houden. Dat wil niet zeggen dat ze geen last hebben van hun autistische kenmerken en gedrag. Het speelt zich echter grotendeels af in hun denken. Mensen met hoogfunctionerend autisme volgen vaak een degelijke opleiding of hebben een (goede) baan en draaien professioneel behoorlijk mee. Desondanks kunnen ze veel problemen ervaren tijdens het dagelijks functioneren.

In wat volgt breng ik drie casussen. Ik laat ook enkele partners van vrouwen met ASS aan het woord. Vervolgens beschrijf ik de diagnostische kenmerken van ASS volgens de psychiatrische classificatie DSM-V en ga na waar meisjes en vrouwen met ASS verschillen van mannen met ASS. Daarna wordt ingezoomd op diverse comorbide problemen, stellen we de vraag of een diagnose op volwassen leeftijd zinvol is en focussen we op de talenten en sterktes van deze meisjes en vrouwen. 

Casusvoorbeelden

Lies: een pubermeisje van 16 jaar met ASS

"Ik kreeg op mijn tiende de diagnose hoogsensitiviteit van mijn speltherapeute. Tot het einde van de kleuterschool waren mijn vriendinnetje en ik onafscheidelijk. Haar ouders vonden me te 'plakkerig' voor hun dochter en ontmoedigden onze vriendschap. Daarna ben ik er altijd wat buitengevallen. Ik ben snel overprikkeld als mijn moeder iets tegen me zegt of van me vraagt en voel me dan onbegrepen, niet geliefd en vooral oerdom. Als ik oneerlijkheid zie, reageer ik heftig of boos. Dat gevoel blijf ik lang vasthouden. Soms doe ik botte uitspraken tegen iemand en besef op dat moment nooit dat ik er iemand mee kwets. Ik wil gewoon eerlijk zijn. Ik heb een sterk rechtvaardigheidsgevoel en voel goed aan wie er in nood is, vooral mijn dieren. Ik ben een vat vol emoties, ze zijn heel sterk en ik kan ze niet goed wegkrijgen, laat staan uitdrukken. Vaak sluit ik me af voor mijn emoties omdat ik ze te heftig ervaar. Doordat ik zo in de war ben door mijn emoties, ben ik niet meer in staat om de emoties van de anderen goed in te schatten en er op te reageren. Dat is me echt te complex. Als ik overspoeld word, trek ik me terug in mijn kamer; in het beste geval kruip ik onder een dekentje en begin me te wiegen; in een ongunstiger geval doe ik mezelf pijn om de emotionele spanning weg te krijgen. Ik zit in het algemeen onderwijs en dat blijft een uitdaging. Als er teveel spanning of verwachtingen zijn op school, voel ik me misselijk en krijg ik maagklachten. Ik meld me dan enkele dagen ziek om thuis wat tot rust te komen. Ik kan uren- en dagenlang naar reeksen kijken over paarden of ik maak miniatuurtekeningetjes op memoblaadjes waarmee ik mijn slaapkamermuur bedek. Als ik eraan begin, kan ik mezelf niet stoppen, mijn muur hangt bijna vol. Twee jaar geleden kreeg ik de diagnose autismespectrumstoornis (ASS)."

Dorien: een vrouw van 45

"Op school sprak ik met weinig mensen en telde de uren af tot ik naar huis kon want daar wachtte mijn hond. Ze was als een zus voor mij. Ik heb ook nog één ‘mensenvriendin’ die nog altijd mijn beste vriendin is. Ik heb weinig behoefte aan vriendschap, maar als het klikt ben ik heel trouw. Ook op het middelbaar zocht ik weinig contact met leeftijdsgenoten; ik zat urenlang in de schoolbibliotheek waar ik me verdiepte in de Engelse schrijfsters Emily Brontë en Jane Austin. Op mijn drie heb ik mezelf leren lezen. De lessen op school waren erg druk voor mij en ik kwam meestal overprikkeld thuis. Ik had als jong meisje al weinig nood aan sociaal contact of het opzoeken van leeftijdsgenoten. Ik had me erbij neergelegd dat ik veel rust nodig had om te bekomen van de dagelijkse prikkels. Aan de universiteit wilde ik alles perfect doen en legde weinig contacten. Gelukkig kon ik terugvallen op mijn oudere zus die ook op kot zat. Het leven in een studentenstad was een uitdaging voor mijn sensitiviteit. Ik kan vaak overweldigd zijn door geluiden. Ik startte met een opleiding lichamelijke opvoeding maar mijn perfectionisme leidde ertoe dat ik extreem veel op mijn gewicht begon te focussen. Ik heb deze fixatie nooit meer helemaal kunnen loslaten. Vervolgens startte ik kinesitherapie en slaagde met mooie cijfers dankzij mijn gedetailleerdheid en discipline. In die tijd voelde ik me vaak eenzaam en somber. Mijn omgeving keek naar me als een intelligente, verlegen jonge vrouw die moeilijk benaderbaar was.

Ik heb nooit met mijn vriendin gesproken over jongens en weinig tot geen ervaringen opgedaan. Ofwel zag ik hun signalen niet ofwel ervaarde ik ze als te opdringerig en hield erg lang afstand. Plots was er Wim, hij heeft veel moeite gedaan om mijn aandacht te krijgen. We startten een voorzichtige relatie. Ik wilde niet te vaak met hem samenzijn. Als hij erop aandrong me vaker te zien liep het mis. Ik was nieuwsgierig naar een eerste seksuele ervaring maar beleefde het als heel intens en had nadien tijd nodig om al die prikkels te verwerken. Als Wim aandrong op regelmatiger seks dan hield ik de boot af door boos te reageren. Na het afstuderen startte ik als jonge kinesiste in een groepspraktijk. Niettegenstaande ik erg onzeker was, deed ik de technische aspecten prima maar de contacten met de cliënten kostten me bakken energie en korte babbeltjes tijdens de behandeling putten me totaal uit. Ik ben met deze job gestopt en ben een heel andere weg opgegaan. Ik heb nu meer afgelijnde taken maar toch voldoende autonomie en ik moet minder verbindende contacten hebben. Ik heb de afgelopen jaren twee keer een burn-out gehad omdat ik de lat te hoog legde. Sindsdien werk ik nog maar enkele dagen per week. Het blijft complex, ik pieker veel en huil gemakkelijk als ik me sociaal uitgesloten of onbegrepen voel.

We hebben twee kinderen en ook dat was en is best zwaar voor me. Inspelen op hun onduidelijke behoeften van het moment was complex maar gelukkig had ik mijn ouders en partner dichtbij die veel van die onvoorspelbaarheden overnamen. Onze zoon heeft autisme en ik begon me steeds vaker te herkennen in zijn gedrag, vooral mijn en zijn snel overstuur geraken en het moeilijk kunnen omgaan met veranderingen. Ik denk dat ook mijn moeder veel autistische kenmerken vertoont. Steeds vaker begin ik te beseffen dat er ‘autisme in het nest’ (zie boekenrubriek) zit. Ik ben me beginnen inlezen en kwam tot de zelfdiagnose autisme.

Mijn man is mijn steun en bereidt me voor op sociale contacten. Hij voelt inmiddels aan hoe lang ik me aan contacten tijdens activiteiten kan blootstellen en weet ze tijdig af te ronden. Ik zou graag ook zelf contacten opbouwen maar ik blijf te passief. Ik kan niet inschatten wat er van mij verwacht wordt en wat de intenties van de anderen zijn. Mijn reacties zijn vaak atypisch en misschien bouw ik wel een preventieve achterdocht in om afstand te houden: ik wacht af, overdenk eindeloos de opties en laat vaak verstek gaan of maanden niets van me horen. Ik zie altijd meer verschillen en obstakels dan gelijkenissen en mogelijkheden. Hierdoor klamp ik me waarschijnlijk meer aan mijn partner vast dan goed voor ons is. Als ik thuis ben, in mijn zetel met mijn boek en mijn partner, ben ik gelukkig. Ik richt mijn woning en mijn leven zo prikkelarm mogelijk in. Ik ga enkel naar buiten als het moet en liefst in het gezelschap van mijn partner of mijn twee honden. Ik verkies hun gezelschap boven dat van andere mensen en ik ben gestopt me aan te trekken wat anderen daarvan denken. Ik verontschuldig me ook niet als ik niet op een berichtje antwoord of niet op een feestje aanwezig ben. Wie me kent, begrijpt dat wel."

Inge: een vrouw van 33

"Ik ben Inge en tijdens de werkweek single. Als kind was ik een moeilijk kind. Ik was snel overspannen door de geluiden in ons huis. Ik verplichtte de anderen om radio’s en tv’s af te zetten of een koptelefoon te gebruiken. Ik verlies mezelf als ik overspoeld wordt door geluiden. Daarom ging ik nooit graag uit. Harde muziek en flitsende lichten schrikten me af, maar een quizavond lag me wel. Ik zonderde me daarvoor af en bereidde me weken voor op geschiedenisvragen en wetenschappelijke kennis. Het lag voor de hand dat ik een wetenschappelijke opleiding ging volgen. Zo geschiedde en ik vond werk als wetenschappelijk medewerkster. Ik ben een goede onderzoekster, werk autonoom en heb weinig interactie met collega’s, enkel op vergaderingen laat ik me inhoudelijk horen en maak ik het verschil. Verplicht thuiswerken is een zegen voor mij. Na mijn diagnose op mijn 28ste volgende een scheiding. Mijn vriend, die ook veel ASS-trekjes heeft, werkt als wetenschapper in het buitenland. In het weekend komt hij naar me toe. Dat is werkbaar voor mij omdat constant samen zijn teveel van me zou vragen. Wij zijn fantastische maatjes en hij is heel begripvol. Ik heb maar één vriend nodig en hij is de gelukkige. Ik geef duidelijk aan waar mijn grenzen liggen, wil voorspelbaarheid en het overzicht behouden. Ik geef hem duidelijke aanwijzingen hoe ik de keuken op orde wil en reageer fel als hij hier niet op anticipeert. Ik heb het er moeilijk mee als hij op het laatste moment veranderingen aankondigt. Ik ben zelf heel trouw en verwacht dat ook van hem. Ik vrij niet graag en ben heel argwanend dat mijn partner in het buitenland andere contacten heeft. Als hij mijn vertrouwen beschaamt, zal ik dat nooit kunnen vergeven."

Getuigenissen van levenspartners van vrouwen met ASS

Frank: “Aanvankelijk dacht ik dat ze verlegen en introvert was. Gaandeweg besloten we samen dat ze een 'sociale handicap' had. Een goede vriendin zei me dat ik aan ASS moest denken. Ik was aanvankelijk ontkennend en licht geïrriteerd maar ze heeft wellicht gelijk. Ik zie mijn vrouw graag en zonder het te beseffen heb ik haar meestal beschermd en me auti-vriendelijk opgesteld. Ik ben haar rots. Ik sta achter haar en zorg dat anderen haar respecteren. Ze waardeert die bescherming en blijft er dankbaar voor. Ze is een verantwoordelijke moeder maar de emotionele zorg voor de kinderen (bevestiging geven, verzorging, troost, afspraken maken met andere moeders, voorlichting, …), neem ik grotendeels van haar over.”

Wouter: “Emotioneel voelt het nog vaak als ‘alleen met twee’ maar dat is het waard want ze is bijzonder intelligent, loyaal, boeiend en op een a-typische manier grappig. Het is zalig als ze speels is. Ze heeft een kinderlijke onschuld en durft niet vaak voluit voor haar vrouwelijkheid gaan maar ik zie niet in wat daar verkeerd aan is. Ze kan egoïstisch overkomen maar dat is niet om zelfzuchtige redenen maar uit zelfbescherming en om te overleven. Ze is een talentvolle celliste en kent haar partiture uit het hoofd."

Annie: “Het eerste wat me opviel was haar unieke stijl en creativiteit. Ze ging haar eigen weg en volgde geen trends. Ze is zo stoer en het boeit haar niet wat de anderen doen. Ze heeft geen verborgen agenda. Bij haar moet je niet tussen de regels lezen: ‘What you see is what you get’. Soms is ze bot en weinig tactvol. Ik zoek al lang niet meer naar haar regels of de ondertiteling, want die zijn er niet. Ik weet dat ze meent wat ze zegt, maar ik word vaak op het verkeerde been gezet als ze niet weet wat ze voelt en ze het me dus ook niet kan vertellen. Als het mag, hou ik haar dan gewoon stevig vast, voor zolang als dat nodig is. Dat lijkt haar goed te doen.”

Stef: “Ik bereid Judith voor op veranderingen of sociale activiteiten, zeg het haar tijdig of schrijf het voor haar op. Als ze soms nieuwe contacten aangaat, informeer ik die contacten over haar beperkingen. Ik herinner haar eraan dat anderen haar niet kunnen ‘lezen’ en zij hen al zeker niet want ze is gevoelig en anders wordt ze gekwetst. Judith voelt zich door haar autisme vaak eenzaam. Ik ook. Er is bitter weinig seksuele interactie en het maakt me verdrietig dat er geen seksuele intimiteit is. We zijn vaak twee eenzame zielen. Ik heb mijn vrienden nodig en ik reken op haar begrip dat die even belangrijk voor me zijn als afzondering voor haar. Doordat ze het grootste deel van haar vrije tijd met mij doorbrengt, heeft ze het moeilijk als ik op het laatste moment vertel dat ik wegga.”

Diagnostische kenmerken van autismespectrumstoornis volgens de psychiatrische classificatie DSM-V

Door de diverse uitingsvormen kregen de kenmerken in het verleden verschillende diagnostische benamingen: autisme, autistische stoornis, syndroom van Asperger, PDD-NOS, atypisch autisme, autismespectrumstoornis of andere. In de praktijk bleek het echter moeilijk om een betekenisvol onderscheid te maken tussen de subtypes. Vandaar dat in DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, een handboek dat als standaard gebruikt wordt voor classificerende diagnostiek) nog enkel sprake is van een autismespectrumstoornis (ASS).

Een aantal mensen acht de S van stoornis echter onterecht en spreekt liever van een ‘ASQ’, een Autism Spectrum Quality of een ‘ASC’, een Autismespectrum Conditie. 

Voor de leesbaarheid van het artikel gebruiken we verder de term autismespectrumstoornis of ASS. ASS is een neurobiologische ontwikkelingsstoornis. Personen met een ASS-diagnose, kunnen heel erg van elkaar verschillen. We spreken daarom van een spectrum, een uitgebreid kleurenpalet: de symptomen kunnen sterk variëren van kind tot kind, van volwassene tot volwassene in aantal en in ernst. Alles wat in onderstaand dossier beschreven staat, kan in meerdere of mindere mate voorkomen of impact hebben. Als je alle symptomen van deze tekst samenvoegt, heb je de stereotiepe, maar ook zwaardere vorm van ASS bij vrouwen. Dat hoeft helemaal niet zo te zijn. Er zijn meer meisjes en vrouwen die maar een beperkt deel van symptomen hebben en zich niet in alles herkennen. Het is van groot belang dat een diagnose meer is dan het 'label' uit het handboek: zo'n classificerende diagnose dient ook te worden voorzien van een handelingsgerichte diagnostiek. Een handelingsgerichte diagnostiek brengt in kaart welke beperkingen en sterke kanten/talenten het autisme van iemand heeft waardoor er aansluitend concrete adviezen voor hulp op maat kunnen worden meegegeven.

De volgende paragrafen concretiseren de zeven bovenstaande kenmerken voor ASS. 

Sociaal-emotionele wederkerigheid

De sociale beperkingen bestaan uit: 1) sociale onhandigheid, 2) een verminderd vermogen om gelijkwaardige én wederkerige vriendschappen uit te bouwen en 3) moeite om anderen aan te voelen en te troosten.

Vrouwen met ASS zijn over het algemeen wat actiever en vaardiger in sociaal contact dan mannen met ASS. Ze worden als meisjes in hun kindertijd waarschijnlijk meer gestimuleerd om contact te maken en rekening te houden met anderen.

In de praktijk zien we dat meisjes met ASS aanhankelijk, claimend en dwingend gedrag (‘clinging’) vertonen en dat ze de neiging hebben om op een obsessieve manier vragen te stellen. Ze ontwijken verzoeken, zijn vaak heel vastbesloten, onverschillig over uiterlijke verschijning en interageren voornamelijk met jongere kinderen of volwassenen. Samenspel en fantasiespel zijn moeilijk. Daarnaast hebben ze moeite met het generaliseren van gedrag van de ene situatie naar de andere. Ze hebben het gevoel dat er voor elke situatie een specifiek script nodig is. Het lijkt erop dat meisjes extreem op zichzelf gefocust zijn en dat de wereld moet zijn zoals ‘zij het willen’. Ze hebben een beperkter intuïtief begrip voor de behoeften van anderen. Hierdoor kunnen ze minder goed anticiperen op het gedrag van anderen en is ‘delen’ een moeilijk concept.

Vrouwen met ASS spannen zich hard in om het contact goed te laten verlopen en bereiden zich inhoudelijk voor; hoe pak ik het aan, welke vragen kan ik stellen,... ? Zij gebruiken strategieën zoals het hanteren van vaste ‘beginzinnen’ voor sociale situaties. In hun spraakgebruik en bij het interpreteren van het taalgebruik van anderen kunnen ze heel letterlijk zijn. Daarnaast imiteren of kopiëren zij ook het gedrag van anderen vaak heel letterlijk, bijvoorbeeld door zinnen met dezelfde intonatie te herhalen of door eenzelfde kledingoutfit als hun vriendin te kopen. 

Mannen met ASS ervaren tijdens sociale contacten vaak desillusies, ze vermijden deze contacten of trekken zich fysiek en emotioneel terug. Vrouwen  met ASS doorstaan deze interacties wel maar het kost hen veel energie. Zij genieten er veel minder van en hebben nadien een langere ‘herstelperiode’ nodig. Ze overdenken de interactie soms nog dagenlang. Piekergedrag (rumineren) evenals bevestiging zoeken bij twijfel over de interactie komen regelmatig voor. Wanneer de inhoud van de interactie over een concreet (niet emotioneel) onderwerp gaat, of over hun specifieke interesse of fixatie, lukt het makkelijker. Hun zelfreflectie is soms beperkt, wat ertoe kan leiden dat ze in een gesprek niet goed aanvoelen dat ze te lang doordrammen over één onderwerp of dat ze zelfs hun eigen wensen en bedoelingen vaak niet goed begrijpen. Ze forceren zich jarenlang met continue overprikkeling tot gevolg.

Verder zijn vrouwen met ASS meer geneigd om in communicatie goed te observeren en te luisteren en dit te kopiëren omdat ze zelf niet zo goed kunnen bedenken wat ze in bepaalde sociale situaties kunnen zeggen of doen. Zo leren ze veel beter dan mannen hoe sociale interactie ‘werkt’ maar het blijft aangeleerd gedrag. Als een situatie echter vraagt om een emotionele inschatting dan slaan deze vrouwen met ASS de bal vaak mis. Dit gebeurt meestal in intiemere situaties, bij de partner, bij het opvoeden van de kinderen of bij directe collega’s.

Vaak kunnen ze aanvoelen dat er iets speelt bij de ander of in de groep. Vanuit patroonherkenning zijn ze in staat in te schatten, maar het daadwerkelijk inleven is lastig. Een deel van de vrouwen met ASS overdenkt hoe zij zichzelf zouden voelen in een dergelijke situatie en gaan daar vervolgens vanuit. Dit kan invoelend, overtuigend en empathisch overkomen, waardoor men de diagnose ASS bij zulke vrouwen onwaarschijnlijk acht. Toch verplaatsen deze vrouwen zich niet daadwerkelijk in andermans perspectief. Ze gaan uit van hun eigen perspectief en beleving. Het wordt moeilijk als de ander iets op een andere manier beleeft en nodig heeft. Op dergelijke momenten kunnen vrouwen met ASS erg onthand (dat je iets niet hebt wat je wél nodig hebt) zijn en wordt de beperking in wederkerigheid pijnlijk zichtbaar. Vrouwen met autisme zijn over het algemeen geen "teamplayers" en geven er de voorkeur aan om projecten in hun eentje uit te voeren.

Non-verbale communicatie

Voor vrouwen met ASS is het uiten en lezen van non-verbale signalen als oogcontact, gezichtsuitdrukkingen, stemgebruik en lichaamstaal uiterst complex. Enerzijds hebben ze moeite om andermans ogen ‘te lezen’ en de gelaatsuitdrukkingen goed in te schatten. Wanneer er een verandering plaatsvindt, kunnen ze wel inschatten dat er iets aan de hand is maar het interpreteren ervan is lastig. Hierdoor worden anticiperen en inspelen op de omgeving moeilijk. Zo kunnen meisjes met ASS vaak niet goed herkennen of een ander hen uitlacht of juist vriendelijk toelacht. Zowel meisjes als vrouwen met ASS kunnen mede hierdoor overkomen als naïef en kinderlijk. Dit maakt hen kwetsbaar voor pestgedrag.

Anderzijds zijn ze ook moeilijk leesbaar als het over gelaatsuitdrukkingen gaat. Als iemand niet goed leesbaar is door de omgeving, kan de omgeving maar moeizaam inspelen op wat zij nodig heeft. Als hen wordt gezegd dat ze in een bepaalde situatie wat meer mogen lachen, zullen ze op basis van die raadgeving in die situatie wel ‘een glimlach opzetten’. En, zoals gezegd, er kunnen ook periodes zijn waarin ze zichzelf slecht voelen en zich afsluiten van hun naasten.

Sociale relaties

Mensen met ASS voelen niet goed aan hoe communicatie ‘werkt’ waardoor het hen moeilijk valt sociale gesprekjes te voeren en de neiging bestaat de taal letterlijk te nemen. Ze gaan bijvoorbeeld ongepaste opmerkingen maken of niet goed afstemmen op het niveau en de interesses van hun gesprekspartner. Vanuit socialisatieregels zullen ouders van meisjes met ASS hun dochters extra stimuleren om sociale contacten te leggen. De impliciete boodschap is dan dat het belangrijk is om vrienden te hebben en dat je niet ‘voldoet’ als dit niet lukt. Ze leren ook hoe sociale interacties werken door naar tienerseries te kijken. Maar meestal ervaren ze vriendschappen zelf als ‘hard werken’. Het is inspannend, energievretend en uitputtend. Dat is begrijpelijk omdat zij hierbij veel moeten analyseren en beredeneren, aangezien het aanvoelen niet goed lukt. Het is  uiterst moeilijk om verborgen betekenissen te achterhalen. Hun anderssoortig brein leidt tot een andere manier van zijn. Door dit alles gaan ze zichzelf vaak overvragen en forceren. Vrouwen met ASS worstelen met de paradox: minachting voor de oppervlakkigheid van de sociale gesprekken gekoppeld aan een verlangen om geaccepteerd te worden. Tevens hebben ze meer nood aan langdurende sociale contacten dan mannen met ASS. Ze onderhouden die ook beter. Veel vrouwen met ASS rapporteren dat ze (ooit) gepest, uitgesloten of genegeerd werden of in de marge mochten bestaan. Soms ervaren vrouwen met ASS een sociaal contact als vriendschap, terwijl het dat niet is voor de ander. Vaak past de ander zich aan, cijfert zich weg of staat de zorg en betrokkenheid om de persoon met ASS centraal.

Stereotiepe motoriek, spraak en gedrag

Meisjes en vrouwen met ASS zijn zeer gedetailleerd in hun manier van denken en werken. Perfectionisme is nooit ver weg. Daardoor zijn ze geneigd anderen te wijzen op hun fouten. Qua stereotiep of repetitief motorisch gedrag is er bij meisjes en vrouwen met ASS, ook bij diegene waarvan we het niet verwachten, wiegen, hoofdbonken en tenenloop. Anderen vermelden: tikken met de voeten of kloppen met de knieën, voet neerdrukken op de grond, armen buigen en strak opspannen, kaken aanspannen met ingetrokken wangen en het stuur stevig vastklemmen. Vingerpulken, krabben en plukken aan haren komen bij vele vrouwen met ASS voor. Tevens rapporteren ouders of partners een trance-achtige schokkend huilen.                      Qua taal stellen we vaak echolalie (dwangmatig herhalen van woorden of zinnen van de gesprekspartner) vast. Bij het stereotiep gebruik van voorwerpen kan het gaan om dingen op een rij zetten of recht leggen of wrijven over een voorwerp of stukje stof. Dat laatste wordt vaak door hen herkend - soms als gedrag van nu of van vroeger in de kindertijd.

Meisjes en vrouwen met ASS  houden niet van onverwachte aanrakingen, deinzen achteruit of duwen de ander weg. Rustige geluiden zoals ritselende bladeren of kolkend water overspoelen soms hun brein. Bepaalde bewegingen, gedragingen en geluiden worden als prettig en rustgevend ervaren, anderen zorgen voor een toename van stress. 

Moeite met verandering, routines en rituelen   

De moeite met veranderingen, leidt tot grote beperkingen op verschillende levensterreinen. Onvoorspelbaarheid is uiterst moeilijk. Als bestaande routines verandering vereisen, moeten ze langzaamaan veranderd worden door het goed uit te leggen, tijdig aan te kondigen (of net niet) om zo het obsessief vragen stellen en de toename van angst te voorkomen. Terwijl ze zich schijnbaar weten aan te passen, zijn ze vanbinnen uit hun doen door de verandering. Ook het herstelproces na verandering neemt veel meer tijd.                                                                                                             

Ze gebruiken rituelen om veranderingen te voorkomen. Door een ritueel creëren ze voorspelbaarheid en dat geeft rust. Soms verwachten ze ook van hun familie of partner dat die meegaan in deze rituelen, zodat hun gedrag eveneens voorspelbaar wordt. Dit kan lijken op manipulatie, terwijl het in werkelijkheid gaat om het creëren van voorspelbaarheid en houvast. Zo hebben moeders met ASS vaak een gans handelingsplan (volgorde, tijdstip, geluidsvolume,...) voor hun partner en kinderen over hoe tijdens de weekdagen hun boekentassen, jassen, materiaal een plaats moeten geven in het huis. De uitgesproken nood aan controle over lichaam (door te sporten), eten (risico op eetstoornissen) en dagelijkse huishoudelijke handelingen kunnen ook het gevolg zijn van of een compensatie voor een gebrek aan controle over sociale situaties en het gevoel er niet bij te horen.

Meisjes en vrouwen met ASS ervaren moeite met het concept ‘delen’. Het uitlenen of delen van een voorwerp impliceert dat je de controle erover verliest en niet weet waar het is, met een gevoel van onzekerheid: ‘Hoe krijg ik het terug?’ Tevens is het belangrijk dat ze weten waar hun bezittingen zijn en dat deze op een vaste plaats terug te vinden zijn en niemand eraan zit, ze gebruikt of ze verplaatst. Daarom is een 'eigen plek' in huis waar ze hun pesoonlijke spullen een plaats geven, waar alles overzichtelijk en voorspelbaar is, waar ze prikkelarm tot rust kunnen komen van groot belang.

Gefixeerde interesses

Gefixeerde, stereotiepe interesses bij mannen met ASS zoals preoccupaties en fascinaties voor Egypte, de Tweede Wereldoorlog, het  treinnetwerk uit het hoofd leren, vliegtuigen spotten of feiten uit het hoofd kennen, zijn beter gekend en worden meer geaccepteerd. Bij meisjes met ASS kan het gaan om eerder gewone interesses zoals prinsessen, lezen, kleding of dieren. De omgeving zal bij een meisje dat zich verliest in paarden of barbiepoppen niet zo snel denken aan ASS, maar de mate waarop het beleefd wordt kent een overmatige intensiteit. Vrouwen met ASS hebben een voorkeur voor solitaire activiteiten (boeken, tekenen, schrijven of creatieve activiteiten) en zijn er sterk op gefocust (hyperfocus). Favoriete activiteiten worden vaak herhaald: boeken lezen, een dvd herbekijken of luisterverhalen of liedjes beluisteren. Ze kennen de scripts en teksten letterlijk uit het hoofd. De intensiteit waarmee dit uitgevoerd en ervaren wordt onderscheidt hen van anderen. Het overmatige zit er vooral in dat men hierdoor afspraken vergeet, onvoldoende afstand neemt, over niets anders meer praat, laat naar bed gaat, enorme budgetten besteedt, zichzelf niet goed verzorgt of te weinig tijd besteedt aan gezin, werk en school. Door hun fixaties zijn hun tijdsbesef en tijdsmanagement vaak beperkt. Ze kunnen niet goed inschatten hoeveel tijd bepaalde activiteiten in beslag nemen. Zo is bijvoorbeeld het anticiperen op verschillende kooktijden van ingrediënten voor de maaltijd complex waardoor éénpansgerechten de voorkeur genieten. Ze voelen zich erg onzeker als ze kleding moeten uitkiezen en nemen soms een volledige kledingoutfit vanuit een tijdschrift over zonder persoonlijke accenten te leggen. Ze spelen op veilig, gaan voor vaste kledingsetjes en maken zelden nieuwe combinaties. 

Sensorische over/ondergevoeligheid voor prikkels

Vrouwen met ASS zijn opvallend overgevoeliger voor sensorische prikkels dan mannen met ASS. Zo verdragen sommigen de speelgeluiden van hun kinderen niet of  raken ze sensorisch overprikkeld door tl-lampen, te snel wisselende beelden op televisie, gezoem van de koelkast, het geluid van de ademhaling of het kauwen of slikken van hun tafelgenoot. Deze verhoogde prikkelbaarheid, vaak met bijbehorende irritaties, kunnen belemmerend zijn op verschillende levensgebieden. Dit kan leiden tot vermijdingsgedrag, overbelast raken of anderen inschakelen om overbelasting te voorkomen.

Naast overgevoeligheid voor prikkels kan er ook een sensorische ondergevoeligheid optreden; het niet voelen van honger, dorst of verzadiging wat kan leiden tot problematisch over- of ondergewicht. Een ander voorbeeld is het niet-voelen van pijn of signalen van ziek-zijn. Hierdoor gaat men niet of te laat hulp zoeken bij lichamelijke symptomen.

Bijkomende problemen, comorbiditeit én talenten

Bij ongeveer 70% van de vrouwen met ASS is sprake van bijkomende problemen zoals angst, somberheid, uitputting, hoogsensitiviteit, problemen met de emotieregulatie en seksuele problemen. Meisjes met ASS hebben vaak last van internaliserende problemen, zoals piekeren en somberheid. Vrouwen met ASS blijven vaak hangen in hun emoties (persevereren) en door hun internaliseren worden hun problemen minder gezien, met meer lijdensdruk tot gevolg. Er is regelmatig sprake van (chronische) vermoeidheid. Klachten van overbelasting komen vaak voor, deels door hun gevoeligheid voor sensorische prikkels maar ook door de verschillende taken en rollen die ze hebben. Ze worden belemmerd door hun mate van gedetailleerdheid, hun moeite om situaties te overzien, problemen met veranderingen, plannen en schakelen. Vaak gaan ze zo sterk op in één ding (bijvoorbeeld het werk) en hebben ze moeite met het schakelen naar een andere situatie. Hun time-management loopt regelmatig mis omdat ze niet goed inschatten hoeveel tijd bepaalde dingen in beslag nemen of in een te strakke focus of hyperfocus zitten.

Bij 40% van de mensen met autisme is er sprake van bijkomende psychiatrische diagnoses of comorbiditeit zoals stemmingsstoornissen, depressie, AD(H)D, (sociale) angststoornissen of dwangstoornissen, (autistische) burn-out, zelfbeschadiging, suïcidale gedachten en eetstoornissen die de onderliggende ASS kunnen maskeren. Daardoor worden ze vaak pas laat of foutief gediagnosticeerd of komt men niet meer tot de juiste primaire diagnose. 

Bij ongeveer 30% tot 62% van de mensen met ASS sprake is van bijzondere talenten, ook gekend als 'savanttalenten', 'geïsoleerde talenten of 'cognitieve pieken'.

Het ‘glazenmuurfenomeen’

Het glazen plafond kennen we inmiddels allemaal. Rudy Simone (2010, 2012) spreekt in haar boeken over het glazenmuurfenomeen. Vrouwen met ASS voelen alsof er een glazen muur rondom hen staat. Het voelt voor hen als een onzichtbare, zelf aangemeten verdedigingmuur omdat het veel energie kost en moeilijk blijft om tussen de regels te lezen, non-verbale communicatie te begrijpen en zich compleet op hun gemak te voelen bij anderen. Het is vermoeiend en ook een beetje triest. De glazen muur verhindert om echt contact te maken (wat de meeste vrouwen met ASS op sommige momenten echt wel willen). Dit uit zich bijvoorbeeld wanneer op vrijdag iedereen gaat borrelen en zij niet wordt uitgenodigd, ze niet betrokken wordt bij gesprekken aan de schoolpoort, men aan haar niet meer vraagt naar haar mening omdat ze vaak extreem eerlijk is, ongevoelig overkomt of met haar bekende botheid een diametraal standpunt inneemt. Ze verzet zich tegen roddel, als iets haar niet zint, trekt ze vaak haar oorlogstenue aan of wordt extreem kritisch vanuit een uitgesproken rechtvaardigheidsgevoel. Dit bemoeilijkt aansluiting en harmonie in een groep. Vrouwen met ASS kunnen wel betekenisvolle en diepere banden hebben, op hun condities, met hun partner en met andere mensen waarvan ze houden en die ze vertrouwen maar verbondenheid met een groep is de meesten vreemd. Om het met de woorden van Rudy Simone te zeggen: ”Ze heeft maar één vriend(in) nodig en jij bent de gelukkige!”

Gevaar voor pesten en misleiding

Meer dan de helft van de meisjes met ASS werden als kind als 'verlegen' of ongewoon stilletjes beschouwd waardoor dit een aantal van hen heeft beschermd tegen pesterijen. Een klein aantal valt in de categorie 'overweldigend', dat wil zeggen dat ze geen rekening houden met de behoeften van anderen. Hierdoor zijn ze duidelijk anders dan de anderen en doelwit voor pesterijen. Sowieso is pesten oud nieuws in de autistische populatie. In mijn werk kom ik zelden een persoon tegen die op school en daarna niet gepest werd. Meisjes met ASS zijn in hun tienerjaren heel onbeholpen en vaker bevriend met jongens omdat andere meisjes veel complexer zijn in hun sociale vaardigheden. Adolescente meisjes met ASS zoeken naar exclusiviteit met hun vriendin en zien het als een bedreiging als er een derde in het spel komt. Ook dit gedrag kan weer leiden tot pesterijen, uitsluiting of louter getolereerd worden. Voor jonge vrouwen lijkt het internet ruimte te bieden voor het ontwikkelen van vriendschappen op basis van interesses waarvoor geen ingewikkelde persoonlijke interactie nodig is. Het spelen van videogames is populair en deelname aan deze gemeenschappen levert vaak vrienden op. Datzelfde internet kan echter ook een misleidende greep krijgen op meisjes en vrouwen die met een kinderlijke onschuld en ontvankelijkheid de virtuele wereld voor waar aannemen. De intellectueel bekwamere en zelfbewustere meisjes en vrouwen met ASS kunnen beter weerstand bieden. Voor vrouwen met ASS speelt pesten veel minder maar is er een toename van eenzaamheid ten gevolge van het 'glazenmuur-fenomeen' (Simone, 2010).

Dieren

Mensen zijn voor meisjes en vrouwen met autisme niet de enige kandidaten voor vriendschap; dieren spelen een grote rol in hun leven. Dieren zijn voor hen gemakkelijker te lezen, oordelen niet, zijn loyaal en hebben beperktere behoeften aan voedsel, aaien, uitlaten en slapen. Ze hebben het gevoel een echte band en een natuurlijke verwantschap met hen te hebben. Kosten noch moeite worden gespaard voor deze dierenvriendschappen. Bij hun dieren vinden ze hun veilige plek tijdens moeilijke momenten. Door hun hoge gevoeligheid zijn het goede 'dierenfluisteraars'. Anderzijds kunnen ze erg gefrustreerd zijn als hun dier niet reageert zoals verwacht. Als ze tijdelijk of definitief afscheid moeten nemen van hun dieren is dit vaak een ware beproeving. Hun engagement naar dieren kan intens zijn. Als ze dit talent inzetten in hun persoonlijk en professioneel leven (dierenzorg, dierenarts, kennelbeheer,…) kunnen meisjes en vrouwen met ASS een kwalitatief verschil maken.

Eetstoornissen

Autisme gaat regelmatig gepaard met eetproblemen en soms ook met eetstoornissen. Bij 80% van de volwassenen met autisme zien we eetproblemen (balansdigitaal.be). De aanwezigheid van autisme en anorexia nervosa is een van de sterkste voorspellers van een chronisch verloop van een eetstoornis bij volwassenen (Spek, 2015).  

Meisjes en vrouwen met autisme kunnen er bijzondere eetgewoonten op nahouden: geen vloeibaar voedsel met vaste stukjes verdragen, dwangmatig voeding gescheiden houden op bord, vrijwel nooit iets nieuws willen proberen en alléén eten accepteren dat uit een vertrouwde verpakking komt. Soms leiden deze gewoonten tot serieuze eetproblemen van structureel te weinig of te eenzijdig eten. Verregaande kieskeurigheid kan leiden tot sociale isolatie. Uit angst voor onbekend voedsel gaat iemand bijvoorbeeld niet graag bij anderen eten of op vakantie. Voor kinderen leidt dit tot het vermijden van verjaardagsfeestjes of logeerpartijtjes. (Fondelli, 2012).

De oorzaken van eetproblemen bij autisme kunnen divers zijn: 

1) over- of ondergevoeligheid voor interne en externe zintuiglijke prikkels,

(geur, smaak, textuur en sensatie in de mond versus geluid van een verschuivende stoel, de afzuigkap, het gesmak van een tafelgenoot),

2) niet goed ontwikkelde (mond)motoriek,

3) problemen op het gebied van plannen en organiseren (boodschappen in een drukke supermarkt, bereiden van gerechten vraagt multitasking),

4) de sociale aspecten van maaltijden (eten en gesprekje voeren). (bron: eetexpert.be, autisme.nl). 

Intimiteit en seksualiteit

Meisjes en vrouwen met ASS zijn vaak te verlegen of te onwetend om zich bij vriendinnen te informeren over seksualiteit. Weer anderen zoeken fragmentarische informatie via het internet en ontwikkelen een ideosyncratische (uiterst individueel en persoonlijk) en/of romantische visie op seksualiteit. Hun romantische relaties spelen zich af in hun hoofd met een fictieve of onbereikbare figuur. Hun seksueel kennismakings- en inwijdingstraject verloopt moeizaam. Het begint al bij het daten omdat ze zich niet genoeg bewust zijn van de rolpatronen en niet in staat zijn het verleidingsspel te spelen waar anderen al veel meer mee geëxperimenteerd hebben. Misschien is hen als jong meisje verteld dat ‘seks’ slecht is om hen ervan te weerhouden, en vinden ze het moeilijk om die boodschap los te laten.

Ze laten hun emotionele of fysieke genegenheid nooit in het openbaar zien; ze raken hun partner niet terloops aan, lopen niet hand-in-hand en geven geen speelse por of kus.

Kwetsbare meisjes met ASS lopen verhoogde kans op misbruik omdat ze signalen niet voldoende kunnen interpreteren en door misleiding belanden ze gemakkelijker in de prostitutie of hebben seks hebben in ruil voor geld en cadeaus. Seks krijgt voor hen een ontmenselijkende identiteit.

Bij vrouwen met ASS is seksualiteit een beladen onderwerp. Seksualiteit doet immers sterk beroep op sociale en communicatieve vaardigheden, vooral binnen een relatie. Tevens gaan seksuele handelingen gepaard met veel zintuiglijke prikkels. Door hun sensorische overgevoeligheid is seksueel contact met een partner vaak (qua interactie, frequentie, initiatief) beperkt of in het geheel niet mogelijk. Slechts enkele vrouwen met ASS hebben excessieve seks.

Tevens is er bij vrouwen met ASS relatief vaak sprake van onregelmatige menstruatie, premenstrueel syndroom, vertraagde puberteit, ernstige acne of excessieve lichaamsbeharing en het niet verdragen van farmacologische anticonceptie. Op hun beurt zijn dat vaak ingrediënten voor schaamtegevoelens of gevoelens van minderwaardigheid.

Vrouwen met autisme zijn geneigd om relaties aan te gaan met anderen met ASS (Hendrickx, 2008) of met mensen die helemaal aan het andere uiteinde van het empathische spectrum zitten (leerkrachten, verpleegkundigen, psychologen). In man-vrouwrelaties is het meest voorkomende patroon een dubbel ASS-partnerschap.

Haar vrouwelijke uitstraling is vaak een onderontwikkeld gebied. Haar homewear, degelijke onderbroeken, vaste kledingsetjes, warme pyjama’s, ongekamd, onverzorgde haar zijn aanvankelijk misschien nog schattig maar als de partner visueel is ingesteld, is er enige vorm van visuele stimulatie nodig om geïntrigeerd te geraken én te blijven. Ze is beperkt als het over interactionele interpretatie gaat. Ze heeft van haar partner geen sexy visuele prikkels nodig, waarom zou zij dan sexy lingerie aantrekken? Het moet zo toch ook kunnen? Ze kan zich niet of nauwelijks emotioneel verplaatsen in de behoeften van haar tegenspeler en voelt er zich niet verantwoordelijk voor.

Door haar zintuiglijke gevoeligheid kan seks voor haar een ware beproeving zijn. In plaats van plezier te ervaren, zal ze het in het beste geval tolereren, focussen of penetratie of enkel voor haar eigen orgasme gaan. Er is weinig tot geen interactief spel omdat ze zich niet bewust is van de fysieke en emotionele behoeften van de partner in bed. Ze denkt erg zwart-wit over seks en haar reacties zijn weinig tactvol. In aanloop naar het hoogtepunt kan ze plots vragen dat haar partner zich even gaat wassen omdat die vreemd ruikt. Vaak dwingt ze haar vaste partner om een condoom te gebruiken omdat er een weerzin is voor ejaculaat. Clitoris en tepels zijn vaak verboden terrein. Transparante of kanten lingerie wordt zelden gedragen. Veel vrouwen met ASS slaan intimiteit en voorspel liever over omdat deze verbindende en erotische interactie nog complexer is dan de copulatie. Seks moet voor hen verlopen volgens een minutieus voorspelbaar patroon. Oogcontact vermijden is een veelvoorkomend kenmerk en al zeker tijdens seks. Ogen geven teveel informatie en worden als te indringend ervaren. Vrouwen met ASS houden er niet van om na de seks nog even na te praten of te evalueren. 

Vrouwen met ASS zijn geneigd de emotionele en lichamelijke kant van de seksuele interactie als gescheiden te zien. Enkele vrouwen vonden de concepten van intimiteit, emotionele verbondenheid en seksuele intimiteit erg verwarrend en zeiden dat ze die niet voelden. Verbondenheid associëren ze met kameraadschap en intellectuele uitwisseling, iets wat eerder geestelijk voedt dan lichamelijk. 

In het ongunstigste geval hebben vrouwen met ASS angst voor of verafschuwen ze seks. Het kan hen het gevoel geven dat ze een object zijn, een pornoster. Boude uitspraken als ‘ik moet mijn broek gewoon aftrekken’ hoor ik regelmatig van deze doelgroep. Voor de partner is dit een mijnenveld en geeft het een deuk in het (mannelijk) zelfvertrouwen.

Sommige vrouwen met ASS dromen van een seksuele ervaring met een andere partner dan hun eigen partner die de ‘juiste knopjes weet in te drukken’. Ze zetten dit zelden om in daden.

Een minderheid van de meisjes en vrouwen met ASS hebben excessieve seks. Seks kan voor hen de enige manier zijn waarop ze zich echt verbonden voelen met een andere persoon. Emotionele en sociale intimiteit die al hun hele leven ontbreekt, wordt nu aangeboden in de vorm van seksuele intimiteit. Ze kunnen heel dwingend zijn en hun partner overvragen met kans op seksuele falen of dysfunctioneren, (mannelijke) onzekerheid en weerzin. Deze dwingendheid wordt door de partner als te mechanisch ervaren met weinig ruimte voor romantische of verbindende emoties.

Genderidentiteit en seksuele identiteit

Bij vrouwen met ASS blijkt significant minder vaak sprake te zijn van een heteroseksuele oriëntatie (57%). Bij  15% van de doelgroep zou sprake zijn van aseksualiteit, (versus 1% bij de controlegroep), bij 22% is sprake van biseksualiteit (versus 2,8% bij de controlegroep) en 6% geeft aan een homoseksuele oriëntatie te hebben.

“Bij het hoge percentage aseksualiteit speelt de verhoogde sensorische gevoeligheid wellicht een grote rol, evenals een beperking of onvermogen om intieme relaties aan te gaan door hun beperkingen op sociaal-emotioneel gebied. De verhoogde mate van biseksualiteit heeft waarschijnlijk deels te maken met een gebrekkig voorstellingsvermogen en fantasie van vrouwen met ASS. Het vraagt minder voorstellingsvermogen om te bedenken hoe een vrouwenlichaam ‘werkt’, omdat je jezelf als referentie kan nemen. De seksuele identiteit van vrouwen met ASS is vaak diffuser, waardoor ze niet altijd kunnen aangeven of ze op mannen of op vrouwen vallen.” (Spek, e.a, 2019).

Uit een Britse studie blijkt dat 50 % van de jongeren die in behandeling zijn voor genderdysforie (wens van een ander geslacht te zijn gepaard gaande met ernstige lijdensdruk), een complexe psychiatrische problematiek hebben (vnl. depressie en ASS) en dat 1 op 3 van de jongeren een ASS-diagnose heeft. In de recente PANO aflevering 'Trans tieners' (VRT) van 29/03/'23 wordt ingegaan op deze thematieken.

Zwangeren - Moederschap - Opvoeden

Zwangerschap is sowieso een overweldigende ervaring maar voor vrouwen met ASS nog wat heftiger. Ze moeten omgaan met het gevoel dat ze de controle over hun lichaam volledig kwijt zijn. Er zijn afspraken en heel wat lichamelijke contacten met vreemden: van medici die hen onderzoeken tot toevallige voorbijgangers die vinden dat je die bolle buik van hen mag aanraken. Het kan een eenzame periode zijn zonder iemand waarmee ze hun angsten kunnen delen. Het ergste is vaak, waarschijnlijk vanwege een gebrek aan sociale verbeeldingskracht, dat ze echt niet weten of ze aan het einde van de beproeving echt van hun baby gaan houden.                                                                                                                                              Sommige vrouwen met ASS pakken de zwangerschap aan als een speciale interesse en verslinden elk stukje informatie dat ze te pakken krijgen. Tevens kan de zwangerschapsperiode hen eindelijk het gevoel geven bijzonder te zijn. Bij het maken van een geboorteplan moeten vrouwen met ASS meer in hun kracht worden gezet en dient rekening te worden gehouden met heldere communicatie over wat er gaat gebeuren en wat er tijdens de bevalling gebeurt; zintuigelijke aanpassingen (dimmen van het licht, rustige muziek,...), lichamelijke aanrakingen en pijndrempels. Als een thuisbevalling geen optie is, tracht dan het aantal in- en uitlopende medewerkers in de verloskamer te beperken.                                                                            Hierna zullen veel jonge moeders met ASS geen emotioneel, koesterende drang voelen om borstvoeding te geven. Als het toch gebeurt is dat omdat ze hebben gelezen dat dat 'het juiste is om te doen'.

Voor veel moeders met ASS kan het opvoeden van kinderen erg zwaar en intensief zijn. Kinderen geven doorgaans veel prikkels, bijvoorbeeld als ze veel en lang huilen. Door hun hoge prikkelgevoeligheid is dit voor vrouwen met ASS een zware beproeving. Daarnaast zijn kinderen vaak weinig voorspelbaar en reageren ze meestal anders dan ze van tevoren in de boekjes kunnen lezen. Opvoeden is wat de meeste mensen ‘op gevoel’ doen, maar dat is iets wat veel vrouwen met ASS lastig valt omdat het voor hen vaak heel moeilijk is om in te schatten wat het kind nodig heeft. Dat wil niet zeggen dat ze opvoeding onbelangrijk vinden, in tegendeel: net zoals met andere zaken, hechten ze heel veel belang aan het 'perfect' uitvoeren van het moederschap, vaak resulterend in heel wat frustraties. Enerzijds voelen veel vrouwen met ASS zich tekortschieten en lopen ze steeds weer aan tegen hun persoonlijke eigenaardigheden maar ze voeren hun moederschaps'taak' uit met een sterk plichtsbesef en uithoudingsvermogen. Om te bepalen wat pedagogisch geaccepteerd is, observeren de meeste vrouwen met ASS de reacties en besluitvormingsprocessen van andere ouders. Voor vrouwen met ASS is praktische ondersteuning en coaching bij het opvoeden van kleine kinderen vaak van groot belang. Een kleine groep ASS moeders handelt volgens een eigen idiosyncratische (eigenaardig) logica vaak zonder veel rekening te houden met de leeftijd van de kinderen. Klassiekers zijn bijvoorbeeld kinderen sandalen aandoen tijdens de winter of kleine kinderen aanspreken alsof het gelijken zijn. Anderzijds zijn hun rechtvaardigheidsgevoel en beschermingsdrang naar hun kinderen een waar talent. Simone (2010) omschrijft moeders met autisme als 'onconventionele maar conservatieve moeders: streng, veilig, logische beschermend en intellectueel stimulerend.' 

Nu deze moeders met ASS kinderen hebben, komen er ook sociale verplichtingen bij -verjaardagsfeestjes, bijeenkomsten op school- die allemaal betekenen dat ze minder tijd hebben voor zichzelf, minder kunnen slapen en bekomen van alle nieuwe uitdagingen en prikkels. Mede daardoor kijken ze met verbazing naar andere vrouwen die naast hun moederschap ook nog gezellig tijd nemen voor hun partner en hun vriendinnen. 

Voor veel vrouwen met ASS is iemand thuis ontvangen al een hele uitdaging, laat staan om de inbreuk te verdragen van vriend(innet)jes van hun kind die bij hen thuis komen. Er is angst om zorg te dragen over andermans kinderen en ze ervaren moeilijkheden om gewoon even met die kinderen te praten. Ze vinden andermans kinderen altijd irritanter dan die van hen. Ook later kunnen ze dat gevoel hebben over het lief van hun kinderen.

Kinderen met een moeder met ASS

In het boek 'Women from another planet?' (Miller, 2003) staan getuigenissen van moeders met ASS die zich ervan bewust zijn dat hun kinderen meer moeten verdragen dan hun leeftijdsgenoten maar tevens hun beperking ook zien als een bijzonder voordeel voor hun kinderen.                               Denk hierbij aan een moeder met:

• excentrieke of extra gênante gewoonten: onverzorgd haar, harige benen, onaangepaste of in het oog springende kleding.                                        Het zijn moeders die hun kinderen nooit zullen leren hoe ze make-up moeten opdoen of advies geven om zich leuk te kleden,
• onvoorspelbare eisen of een dreigend soort woede en trage reacties als gevolg van het niet instant in staat zijn emoties te verwerken en te uiten,
• een leven in een grotendeels asociale omgeving waarin behalve henzelf zelden iemand is. Sociale vaardigheden worden niet voorgeleefd,
• de neiging de emotionele afstemming, steun, aanmoediging en troost te delegeren aan derden,
• een onthand, onhandig, onbekwaam gevoel als ze moeten ver(zorgen) vb. als een kind gevallen is en er ook veel emoties zijn,
• de neiging om haar kinderen te vragen volwassen rollen op te nemen waar ze nog te jong voor zijn,
• drang om de leiding over activiteiten te nemen en probeert door te drukken dat het op haar manier wordt gedaan,
• het vermogen om met veel overgave tijd met hun kind door te brengen, niettegenstaande er een onvermogen is om fantasiespelletjes te doen,
• de kwaliteit om stimulerende doe-dingen te doen als tekenen, kleuren, lezen of museumbezoek. 

Simone (2010) omschrijft moeders met ASS als 'onconventionele maar conservatieve moeders. Ze zijn streng, veilig, logische beschermend en intellectueel stimulerend.'

ASS moeders met een kind met autisme

De vrouwen met autisme die een kind met autisme hebben, hebben het over een speciale band met hun kind en dat ze intuïtief weten wat het kind nodig heeft. Ze voelen zich niet vervreemd van hun kind en voelen geen kloof die veel niet-autistische ouders met hun autistisch kind voelen. (Hendrickx, 2022).

Kinderen van autistische ouders

Ik spreek regelmatig volwassen kinderen die me een uitgebreid relaas doen over het gezin waarin ze opgroeiden. Gezien de leeftijd van hun ouders zijn er nooit officiële diagnoses gesteld maar het toaalplaatje voor de diagnose is aanwezig. Aanvankelijk reageren die volwassen kinderen wel eens ontkennend en weerstandig als ik deze diagnose-hypothese stel maar gaandeweg kan de puzzel worden gelegd. Het boekje 'Autisme in het nest' (Jansen & Rombout, 2012) bevat getuigenissen van kinderen van autistische ouders en is een confronterende eye-opener voor deze volwassen kinderen. 

Samenvattend mag gesteld worden dat de meeste autistische moeders niet moederen zoals de meeste vrouwen. Ze pakken de dingen aan op hun eigen, unieke manier. Hun kinderen zijn opgegroeid met diversiteit en hebben die leren accepteren. Moederschap is geen evidente keuze maar ze wordt gecompenseerd door hun logica, hun trial-and-erroraanpak en toewijding. Op hun manier kunnen ze perfecte moeders zijn.

Autistische burn-out

Vrouwen met ASS willen kost wat kost hun taken afmaken. Die koppigheid maakt dat ze blijven vechten tegen de levensstress die ze ervaren. (Klassieke burn-out gaat vnl. over werkstress.) In de klinische praktijk wordt de term 'autistische burn-out' regelmatig gebruikt. (Spek, e.a, 2021). Op basis van klinische ervaringen en beperkte wetenschappelijk onderzoek zijn er drie opvallende kenmerken:

• langdurige mentale, fysieke, emotionele en sociale uitputting;
• een verlies van vaardigheden; executieve functies zoals plannen, impulscontrole, opgebouwde automatismen die tijdelijk 'uitvallen' zoals routines bij het opstaan, aankleden of tandenpoetsen. Dit kan leiden tot een afname van het zelfstandig functioneren, ook wel 'autistische regressie' genoemd,
• een toename van autistische symptomen of een verminderd vermogen om de autistische kenmerken te maskeren/camoufleren vnl. een toename van de prikkelgevoeligheid, toename van repititief gedrag, sterke neiging tot terugtrekken en minder communiceren ('internaliserende shutdown') of agressief en zelfbeschadigend gedrag ('externaliserende meltdown'). De toename van de autistische symptomen geeft een erg invaliderende indruk maar ze zijn van tijdelijk aard.

Citaat van een cliënte (Spek e.a., 2021): "Als ik overbelast ben, dan ben ik op mijn meest autistisch. Mijn overbelasting is eigelijk als een natuurbrand: nadat de brand is geblust, kan de natuur weer tot bloei komen"

De autistische beperkingen vergroten het risico op overbelasting en compliceren het herstel. Het is belangrijk om oog te hebben voor deze vaak lang aanhoudende toestand van overbelastingen om de behandeling aan te passen aan de manier van informatieverwerking die het autisme kenmerkt. Als men niet beseft dat het om een autistische burn-out gaat dan kan dit leiden tot een verlies aan perspectief, hoge lijdensdruk en suïcidale ideatie.

Zelfbeschadiging en suïcidale ideatie

Als zelfbeschadigend gedrag zien we pulken aan vingers en huid, krabben, krassen en haren uittrekken. Misschien is het onderscheid tussen zintuiglijke troost en zelfbeschadiging moeilijk te maken. Moeders van meisjes met autisme geven aan dat zelfbeschadiging hun veel zorgen baart. Zowel meisjes als vrouwen met ASS beschadigen zichzelf om iets echt te voelen (pijn) als ze overweldigd worden door emoties of een manier om weer contact te krijgen met zichzelf.

Suïcidale ideatie is het actief overwegen van en denken aan zelfdoding. Er is een vatbaarheid voor suïcidale gedachten ten gevolge van de chronische hoge angstniveaus, het gefixeerd zitten op negatieve gedachten, de geringe eigenwaarde, het onververmogen om betekenisvolle of intieme relaties aan te gaan, het gevoel van diep isolement en eenzaamheid en een gevoel tot last te zijn en geen waardevolle bijdrage aan de maatschappij te kunnen leveren.

Talenten

Autisme wordt vooral geassocieerd met beperkingen, terwijl er bij ongeveer 30% tot 62% sprake is van bijzondere talenten. We spreken van 'savanttalenten', geïsoleerde talenten' of 'cognitieve pieken' als iemand op één specifiek gebied op een zeer hoog niveau functioneert en er een discrepantie is met het algemeen niveau van functioneren. Zo zijn er mensen met een uitzonderlijk goed geheugen of om excellente rekenkundige, creatieve, auditieve of verbale vaardigheden. Personen met autisme hebben een beter geheugen voor data, plaatsen of routes en kunnen vaak feiten en analytische informatie goed onthouden. Het meest voorkomende talent is te vinden in rekenkundige en wiskundige vaardigheden (kalenderberekenen en hoofdrekenen met moeilijke getallen). Qua auditieve talenten zien we een talent voor het inschatten van toonhoogte of een muzikaal talent door het onthouden (en soms ook reproduceren) van gehoorde muziek of door een zeer goed gehoor voor valse noten. 17,5% heeft een bijzonder talent voor tekenen (Meilleur, e.a., 2015). Meerdere kunstenaars hebben ASS. Wat taalvaardigheid betreft zien we het talent om al op zeer jonge leeftijd te kunnen lezen vaak ten gevolge van hyperlexie (woordherkenning). Weer andere kunnen hierdoor gemakkelijker een nieuwe taal leren. Een aantal van hen zijn heel sterk in technisch schrijven; word-detail thinkers (Simone, 2010) en excelleren in het herkennen van taalfouten in geschreven teksten (Spek, 2019). 

Autismevriendelijkheid

Het staat vast dat onze maatschappij niet gericht is op mensen met autisme. Vooral op sociaal vlak wordt er van vrouwen meer verwacht dan ze kunnen waarmaken. Op termijn kan dat leiden tot een “autistische burn-out”. Zeker vrouwen die zich te lang geforceerd hebben om hun symptomen te compenseren, kunnen soms zwaar crashen. Zonder ASS diagnose wordt dat dan gezien als een depressie. Er is nog veel onbegrip, zeker voor vrouwen die op het eerste gezicht goed functioneren. Het belang van diagnosestelling voor erkenning en begrip is wenselijk om een auti-vriendelijke omgeving te creëren.

Anderzijds wordt vaak, ten onrechte, gedacht dat autisme altijd tot een handicap leidt. Dat hoeft niet zo te zijn. Of autisme tot een beperking leidt hangt in grote mate af van hoe ‘autismevriendelijk’ de omgeving is. Door autisme en autistisch denken beter te leren begrijpen, kan autismevriendelijkheid verbeteren in de familie, bij professionals en in de werkomgeving. De organisatie ‘Sterkmakers in autisme’ (www.autisme.be) zoekt nog steeds ambassadeurs (individuelen, organisaties, scholen, ...) om autisme bekender te maken in onze maatschappij en praktische tips aan te bieden om beter om te gaan met mensen met ASS. Doe jij ook mee?

Be Aut’hentic

De Vlaamse Vereniging Autisme heeft het project "Be Aut’hentic" gelanceerd om te benadrukken dat mensen met autisme anders denken, voelen en communiceren. Dat is niet altijd gemakkelijk, maar wel altijd écht. Hun onverbloemde, unieke en aandachtige blik toont ons hoe kleurrijk de wereld kan zijn. Ze roepen mensen met ASS op om gewoon zichzelf te blijven en hun kleuren te tonen tot iedereen ze kent. Meer oog hebben voor de positieve eigenschappen van ASS en voor de talenten van mensen met ASS draagt bij aan hun gevoel van eigenwaarde en zingeving. 

De zin van diagnosestelling op volwassen leeftijd

Vrouwen gaan vaker over tot een diagnostisch onderzoek wanneer hun kinderen een diagnose krijgen, ze vanuit therapie inzien dat iemand van hun ouders mogelijks ook ASS had of wanneer ze in een duurzame vertrouwelijke hulpverleningsrelatie de suggestie krijgen voor een diagnosestelling. Niettegenstaande de buitenwereld zegt dat ze er niet autistisch ‘uitzien’, mag je me geloven dat ze in stilte lijden, en dat de kloof tussen hoe ze vanbinnen zijn en naar buiten toe lijken daar ook een rol in speelt. Voor vrouwen die op latere leeftijd een diagnose krijgen, komt het daardoor ook vaker als een 'opluchting', en dit in tegenstelling tot meisjes die het op jongere leeftijd krijgen. Het gevoel van in het gelijk gesteld te worden of gerehabiliteerd te zijn, smeert dan hun zelfacceptatie. En ook: het recht om zichzelf te mogen zijn in een wereld die dat ‘zelf’ niet altijd verwelkomt. Het zet voor hen veel van de moeilijkheden die ze ervaarden op school en in vriendschappen in perspectief. Ze komen erachter wie ze zijn en waarom sociale gelegenheden heel stressvol waren. Ervaren dat de moeilijkheden met vriendschappen niet hun schuld waren, kan opluchting geven.

Ik zie mensen na een diagnose besluiten alleen nog maar te doen wat goed voor hen voelt als automatische reactie op het afwijzen van hun eerdere bestaan. Na verloop van tijd matigt ook dit en gaan ze, beter gewapend, neen zeggen tegen grote events en kiezen om een-op-een af te spreken met goede vrienden. Ze begrijpen nu beter wat ze moeilijk vinden, en wat zou kunnen helpen. Voorafgaand aan de diagnose dachten vrouwen met ASS vaak dat ze geen vriendinnen hadden, omdat ze oninteressant of vervelend waren. Maar met de diagnose komt het inzicht dat het voor hen moeilijk was om te communiceren op een manier die mensen prettig vinden zodat ze vriendschap met hen zouden willen aanknopen.                                          Voor sommige vrouwen lijkt de prijs die ze betalen voor sociale inclusie het niet meer waard. Gezien de tijd die ze er hebben ingestoken in hun jongere jaren, is het bemoedigend dat ze hun pogingen om erbij te horen hebben gestopt wat een teken is van eigenwaarde en zelfacceptatie. Sommigen kiezen er bewust voor om hun leven in te krimpen. Ze beseffen dat ze uniek zijn, vaak heel intelligent en met een zeer goed geheugen maar betreuren dat ze de sociale vaardigheden missen om die kwaliteiten ook daadwerkelijk in te zetten. Clara Törnvall (2023) rapporteert in haar boek: "Introverte mensen hebben tijd alleen nodig om zichzelf op te laden. Toen ik me (na de diagnose) realiseerde dat ik niet verplicht was om in omgevingen te zijn die me uitputten en meer rust durfde te nemen, werd mijn leven gemakkelijker."

Op de vraag of ze liever eerder gediagnosticeerd hadden willen worden, geven deze vrouwen interessante inzichten mee. Een vroegere diagnose had hen meer toegang gegeven tot hulp, ondersteuning en begrip en had hun de emotionele pijn van 'er niet bij te horen' kunnen besparen. Anderzijds hebben ze het gevoel dat ze sterker en competenter zijn geworden door wat ze hebben meegemaakt, dat niemand hun aspiraties heeft gefnuikt en dat ze zelf hun strijd hebben geleverd om beter voorbereid te zijn op het volwassen leven dan sommige mensen die jarenlang door ouders overbeschermd en minder uitgedaagd zijn geweest. Rudy Simone, een auteur met autisme, drukte het zo uit: “Als je het autisme weghaalt, haal je de gaven weg….”.

Voor de partner is een (zelf)diagnose ook zeer waardevol omdat dit vaak een aanleiding is tot het zich grondiger gaan informeren en beter begrijpen van de partner. Het kunnen ‘plaatsen’ van reacties en gedrag en het beseffen dat afwijzend gedrag vaak zelfbescherming is, helpt de partner om om te gaan met het gemis aan verbinding. Het wordt gemakkelijker om empathisch en ondersteunend te zijn in de relatie als de partner begrijpt wat de onderliggende grond is van grote en kleine irritatie bij ASS vrouwen en hun nood aan decompressie.

Ware ontmoetingen met meisjes en vrouwen met ASS

“Vrouwen met autisme zijn veerkrachtig: vaak angstig, gedeprimeerd, overweldigd, maar voortdurend bezig om wijs te worden uit een dwaze wereld: erbij te horen in een wereld waarin ze er nu eenmaal niet bij horen. Je kunt je niet voorstellen hoe dat voelt, elke minuut van de dag,… Jonge vrouwen met autisme moeten worden geleerd, gestimuleerd en (zachtjes) gepusht om te bereiken wat ze ook maar willen. Autisme is geen excuus voor het beperken van je aspiraties – oudere, zeer laat gediagnosticeerde vrouwen met autisme bewijzen dat. Zij hoeven niet in de watten te worden gelegd. Ze moeten inzicht krijgen in hun angsten en de wereld waarin ze leven en leren hoe ze daar het beste van kunnen maken. Deze vrouwen met ASS moeten de kans krijgen met elkaar te praten en hun eigen geestverwanten, hun eigen gemeenschap te vinden. Dat is een plek waar zij hun zorgen en problemen kunnen delen. Dit kan het verschil maken tussen eigenwaarde en zelfhaat.” (Hendrickx, 2020).

De eerste en belangrijkste stap is inzien dat het profiel zich anders voordoet bij vrouwen dan bij mannen. Je moet beter je best doen om het te kunnen ontdekken, maar het is er wel. En dat het niet zo zichtbaar is, betekent nog niet dat het niet ‘ernstig’ is en gepaard gaat met veel onzichtbare lijdensdruk, uitputting en eenzaamheid.

Aan mijn collega’s clinici, psychiaters, psychologen en therapeuten: wij zijn de poortwachters tot een veel hogere kwaliteit van leven. Leer wat je moet vragen, luister en zie het autisme achter de façade. Betere toegang tot diagnostiek en een sterke differentiaal-diagnostische kennis zijn essentiële basisstappen om deze meisjes en vrouwen erkenning en toegang tot ondersteuning te bieden.

Aan leerkrachten, familieleden, partners en kinderen: Doe het niet te gemakkelijk af als ‘tienergedoe’, ‘een zenuwlijdster’, ‘verlegen’, ‘excentriek’, ‘introvert’ of ‘hoogsensitief’. Het kan iets anders zijn. Zie haar niet over het hoofd, ook al is ze stilletjes en trekt ze zich terug. Ze is niet zoals andere meisjes; beoordeel haar niet negatief ten opzichte van jezelf. Ze denkt anders. Laat je niet misleiden door vooroordelen. En zet door om contact te faciliteren. Omdat ze een geringere patroonherkenning en generalisatievermogen hebben, verschilt elke situationele ervaring met een andere situatie niettegenstaande het verschil minimaal is. Blijf, elke keer opnieuw, in hen investeren en toelichten. "Autisme is geen ziekte. Je kunt het niet wegtrainen en er bestaat geen medicijn tegen. Autisme is een 'staat van zijn', die biologische oorzaken heeft." (C. Törnvall, 2023).

Brief aan alle meisjes en vrouwen met autisme

We hebben jullie eigenheid niet altijd tijdig gedetecteerd, begrepen en omarmd. Hierdoor is het leven met de bijbehorende (innerlijke) strijd vaak akelig eenzaam. Als het me lukt jullie toegangspoort te vinden en openen, ontdek ik telkens weer interessante ‘out of the box’-denkers, sterke analisten, creatieve geesten, getalenteerde schrijfsters maar bovenal meisjes en vrouwen met een onverwacht humoristisch laagje.

Autisme is gewoon iets wat deel uitmaakt van wie je bent, maar hoeft je niet te bepalen. Het is niet het interessantste aan jullie. Respecteer jullie grenzen maar ontdek wat daarbinnen aan wonderbaarlijke kracht en creativiteit schuil gaat. Jullie zijn volmaakt zoals jullie zijn. Jullie zijn een beetje atypisch, maar dat is prima. Jullie zijn in staat tijd te spenderen met jezelf en dat is een ongelooflijk groot geschenk.

Het leven is niet altijd makkelijk en je zal altijd wel geconfronteerd worden met situaties waar het 'schuurt' tussen jou en de wereld. Je hoeft geen masker meer op te zetten om iemand te willen zijn die je niet bent. Zoek mensen en geestverwanten die blij zijn dat jij bent zoals je bent. Je bent authentiek en bij jou weet ik zeker ‘What you see, is what you get’. Wees blij dat je zo bent, want als je vijfenzeventig bent, doe je nog steeds gekke dingen, apprecieren je echte vrienden je eerlijkheid en intelligentie en zie je er geweldig uit omdat je je huid niet hebt verpest met make-up. Je zal beseffen dat al die dingen waar je eens bezorgd over was, er misschien helemaal niet zo erg toe doen.

Ondersteuningsaanbod

In Vlaanderen zijn er diverse organisaties die een aanbod bieden voor jongeren en volwassenen met ASS. Daarnaast is lotgenotencontact zeer doeltreffend. Autobiografieën en informatieve boeken helpen jou en je omgeving.

In België zijn er zeven referentiecentra autisme, opgericht door het RIZIV. Het referentiecentrum autisme biedt een diagnoseprogramma, uitgevoerd door een multidisciplinair team en dit voor kinderen, jongeren en volwassenen met een vermoeden van een autismespectrumstoornis.

Bij erkende en gespecialiseerde centra kan je terecht voor o.a. diagnosestelling, begeleiding en coaching op diverse levensterreinen (school, vakantie-aanbod, relaties, seksualiteit, gezins- en financiële ondersteuning).

Vlaamse Vereniging voor Autisme www.autismevlaanderen.be

Participate! www.participate-autisme.be

Liga Autisme Vlaanderen www.ligaautismevlaanderen.be

Sterkmakers in autisme www.autisme.be

Lotgenotencontact, autobiografieën en boeken

De meeste vrouwen met ASS zijn gebaat bij lotgenotencontact of zelfhulpgroepen. Zij ervaren veel steun aan elkaar en wisselen tips en informatie uit. Dat ze zich niet moeten aanpassen en meer zichzelf kunnen zijn, draagt bij tot het laagdrempelig karakter. We pleiten voor meer lotgenotengroepen voor vrouwen met autisme. Ze zijn in België niet gemakkelijk te vinden en/of niet operationeel.

FANN Female Autism Network of the Netherlands

PAS(S)-groep voor en door (jong)volwassenen met (een vermoeden van) autisme www.passgroepen.com (per provincie)

Autismechat: www.ligaautismevlaanderen.be/autismechat

JONASS voor jongeren van 13 tot 18 jaar met een normale begaafdheid en autisme www.jonass.be

Tevens zijn de autobiografieën van vrouwen met ASS een toegankelijke vorm om tot herkenning te komen. Ze zijn een waardevolle bron van informatie en herkenning en bieden gerichte gespreksstof voor de coaching of therapiesessie.

Cordaro, Elise. (2019). Anders gaat ook. Hoe ik functioneer met autisme en ADHD. Houtekiet.

Tersteeg, E. (2020). Onzichtbaar onvermogen. Een kijkje in het leven van een autistische vrouw. Hogrefe Uitgevers.

Törnvall. C. (2023). Autisme, vrouwen op het spectrum. Volt.

Van der Linden, E. (2021). Over pubers met autisme. Graviant Publishers.(ervaringsverhalen van ouders).

Visser, Judith (2019). Zondagskind. Alsof opgroeien nog niet lastig genoeg is. HarperCollins.

Visser, Judith (2022). Zondagsleven. Liefde in tijden van autisme. HarperCollins.

Informatieve boeken en artikels voor jou en je omgeving maken inzicht mogelijk en reiken een referentiekader aan om moeilijkheden te benoemen. Ze zijn terug te vinden in deze boekenrubriek.

Fondelli, T. (2012). Autisme en eetproblemen. Lannoo Campus.

Hendrickx, S. (2008). Love, Sex and Long-term Relationships: What People with Asperger Syndrome Really Want. London: Jessica Kingsley Publishers.

Hendrickx, S. (2022). Meisjes en vrouwen met autisme. Hogrefe Uitgevers.

Jansen, H., & Rombout, B. (2012). Autisme in het nest. Interviews over opgroeien met een vader of moeder met autisme.

Miller, J. K. (2003). Women from Another Planet? Our lives in the universe of autism. E-book.

Peeters, K. (2015). Autisme vooruit. 101 tips. Lannoo Campus.

Peeters, K. (2009). Vriendschap. Een GPS op mars. Lannoo Campus. (over vriendschapsrelaties voor kinderen en jongeren met autisme)

Schiltmans, C. (2006). Partners in autisme. Relaas van (on)gewone relaties. Epo Uitgeverij.

Simone, R. (2010). Aspigirls. Een wegwijzer voor meisjes en vrouwen met het syndroom van Asperger. Hogrefe Uitgevers.

Simone, R. (2012). 22 dingen waarvan een vrouw met Asperger wil dat haar partner ze weet. Hogrefe Uitgevers.

Spek, A. (2017). Autismespectrumstoornissen bij volwassenen. Een praktische gids voor volwassenen met ASS, naastbetrokkenen en hulpverleners. Hogrefe.

Spek, A. A. (2015). Eetproblemen bij mensen met een autismespectrumstoornis zonder intellectuele beperking. Tijdschrift voor Psychiatrie, 57, 749-756.

Spek, A., e.a., (2019). Genderidentiteit en seksuele identiteit bij gemiddeld tot hoog-intelligente vrouwen met ASS, De Psycholoog, 35-41.

Spek, A. (2019). Talenten van mensen met een autismespectrumstoornis, Gedragstherapie, 52, 319-329.

Spek, A.A., Kiep, M., Wijker, C. (2021). De autistische burn-out. Wetenschappelijk Tijdschrift Autisme, 4, p 2-14.

Törnvall. C. (2023). Autisme, vrouwen op het spectrum. Volt.

Van Klaveren, M. (2022). Succesvol aan het werk met autisme. Hogrefe.